죽기 전에 한 번이라도 내 인생을 살아보기로 했다
‘방 한 칸의 존재’에서 벗어나고 싶었다② 아픈 몸의 ‘자립’ 나는 근육관련 질병을 가지고 있다. 희귀난치성 질환인 ‘척수성 근위축증’으로 근육이 약화되고, 운동 발달 결여로 나이를 먹을수록 근육 상태가 악화되는 진행형 질병이다. 질병은 장애를 가져왔다. 나이가 들면서 장애도 점차 심화됐고, 현재 나는 중증의 장애여성이다. 난 서른이 넘어서야 질병으로 인한 장애임을 알게 되었다. 그전까진 명칭 없이 원인을 알 수 없는 장애였다. 세상에 내가 있을 곳은 방 한 칸뿐 초등학교를 졸업하고 내내 집 안에만 박혀 살다시피 했다. 자의든 타의든 그때 그 시절은 그럴 수밖에 없던 환경이 내 삶을 지배하고 있었다. 그나마 외출할 수 있었던 병원은 7살에, 학교는 14살이 된 1989년 2월 졸업식 이후 단절됐다. 집에..
새해엔 건강염려 대신 아픈 몸들의 삶을 만나보자
건강을 잃어도 모든 것을 잃지는 않는 사회로!① 아픈 몸들이 말하기 시작했다 ‘건강을 잃으면 모든 것을 잃는다’는 말이 흔한 사회다. 이는 아픈 몸을 배제하고 소외시키는 말이다. 그럼에도 ‘덕담’으로 회자된다. 이런 사회에서 아픈 몸으로 살아야 한다는 것은 혼돈의 세계에 던져진다는 의미다. 질병과 함께 살아가는 불안, 아픈 몸에 대한 사회의 무지, 정상성에서 빗겨난 몸으로 사회에서 탈락할지 모른다는 두려움 속에서 살아가야 한다. 아픈 몸들은 건강 중심 사회에서, 이러한 질병 세계의 경험을 표현할 언어도 없이, 모호하게 살아간다. 자신의 질병 경험을 설명하고 싶지만 표현할 수 있는 언어가 부족하다 보니, 자주 침묵으로 미끄러진다. 침묵이 반복되면, 습관이 되기도 한다. 아픈 몸은 낯선 세계에서 새롭게 언어..