죽기 전에 한 번이라도 내 인생을 살아보기로 했다
‘방 한 칸의 존재’에서 벗어나고 싶었다② 아픈 몸의 ‘자립’ 나는 근육관련 질병을 가지고 있다. 희귀난치성 질환인 ‘척수성 근위축증’으로 근육이 약화되고, 운동 발달 결여로 나이를 먹을수록 근육 상태가 악화되는 진행형 질병이다. 질병은 장애를 가져왔다. 나이가 들면서 장애도 점차 심화됐고, 현재 나는 중증의 장애여성이다. 난 서른이 넘어서야 질병으로 인한 장애임을 알게 되었다. 그전까진 명칭 없이 원인을 알 수 없는 장애였다. 세상에 내가 있을 곳은 방 한 칸뿐 초등학교를 졸업하고 내내 집 안에만 박혀 살다시피 했다. 자의든 타의든 그때 그 시절은 그럴 수밖에 없던 환경이 내 삶을 지배하고 있었다. 그나마 외출할 수 있었던 병원은 7살에, 학교는 14살이 된 1989년 2월 졸업식 이후 단절됐다. 집에..
경험으로 말하다/반다의 질병 관통기
2020. 1. 13. 08:30