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[사회적 소수자와 돌봄] 1인 가구의 돌봄
※ 코로나19 팬데믹은 우리 사회가 돌봄에 얼마나 취약한지 여실히 드러내었고, 서로 돌보는 사회로 나아가야 한다는 사실이 분명해졌습니다. 돌봄 사회를 위하여, 사각지대에 놓여있는 돌봄 현장을 조명하고, 다양한 돌봄의 경험과 아이디어를 나누고자 합니다. 본 기획물은 정부광고 수수료로 조성된 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.
내가 아플 때 위탁할 수 있는 사람은?
작년 12월 중순, 이 시기의 많은 프리랜서들이 그러하듯 한 해의 일이 마무리되어 이제부터 한 달은 온전히 쉬겠다 마음먹고 있던 차였다. 25년 지기인 친구에게 신장 관련한 증상이 생겼고, 방문했던 1차 병원에서 3차 병원 재검을 권유받았다는 연락을 받았다. 순간 덜컥했다. 이제 이 친구가 아픈 것인가? 나의 10대 후반부터 지금까지 함께하고 있는 나의 친구가 아픈가? 위험한 질병이면 어쩌지? 온갖 질문과 부정적인 생각들이 이어졌다.
친구는 2주 동안 세 곳의 병원을 방문하고 마지막으로 들린 3차 병원에서, 영상진료 결과 좋지 않은 모양의 무엇이 보이니 검사 하나를 더 해보자는 제안을 받았다. 그 후 또 다른 오랜 친구인 A와 나는 아픈 친구의 돌봄을 자처하며 입원대기를 하고 있었다. 그러는 동안 친구는 함께 살고 있는 부모님이나 유학 중인 동생이 아닌, 친구를 돌보기로 마음먹은 우리 둘에게 현재의 증상과 이후 발생할지 모르는 상황에 대해서 논의했다. 치료 중에 발생할 수 있는 일이나 치료가 불가할 경우 우리들의 역할이 무엇이면 좋을지를 말하며 자신을 위탁하고자 했다.
친구는 아픈 몸을 먼저 경험한 나와, 아픈 당시의 나를 옆에서 지켜봐 온 친구 A를 법적인 가족보다 앞세워 보호자로 여겼던 것 같다. 친구의 부모님과 동생은 법적인 가족이지만, 부모님은 연로하셨고 동생은 어렵게 유학 생활을 하고 있는 상태였다. 또한 가족은 너무나 가까운 사이이기에, 가족 구성원 누군가가 급작스럽게 중증의 질병 상태에 놓여졌을 때 오히려 자신을 위탁하기가 더 어려운 사이일 수 있다는 것을 우리는 공감하고 있었던 것 같다. 그렇기에 친구는 우리를 선택했고, 우리는 기꺼이 그를 돌보기로 마음먹었다.
나는 아팠던 사람이었고, 질병과 장애를 경험하고 있는 사람이며, 그 경험이 자원이 되어 충분히 나눌 수 있는 사람이 된 것이다.
▲ 친구에게 전달했던 입원 물품: 양말 2종(수면양말, 일반양말), 내의, 마스크 2종(1회용, 면), 팬티 2종(위생, 면), 수건 2종(가제, 일반), 티슈 2종(물, 일반), 립밤, 이어플러그, 노이즈캔슬링 헤드폰, 손톱깎이, 바디로션, 치약·칫솔 등. 이 외에 추가로 가져가야 할 목록을 적어 전했다. ©혜영
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‘아픈 몸’으로서의 삶이 시작되다
친구의 질병 소식을 들었던 시기는 내가 종양수술 후 4년이 되던 때였다. ‘방골성 골육종’이라는 악성 희귀암 진단을 받고 급히 수술이 결정되었던 4년 전, 종양이 커질 대로 커져 있던 무릎뼈는 수술로 일부가 잘려나갔고, 뼈의 대체재가 신체 일부로 자리잡게 되었다. 떼어져 나간 종양은 길어도 10일 안에 분석이 될 것이라고 했지만, 복잡한 성질을 가지고 있던 그것은 분석이 어려워 실제로는 2주 정도가 되어서야 결과가 나왔다.
수술은 당시 상황에서 내가 살아남을 수 있는 유일한 방법이라고 하니 어쩔 수 없이 바로 수긍은 했지만, 전이 가능성으로 분석된 종양의 성질로 인해 수술치료를 마친 후 바로 항암치료를 해야 한다는 의사의 말은 전혀 예상하지 못했던 일이었다. 통증으로 뒤덮였던 몸은 정서적 불안과 괴로움이 더해졌고 그제서야 질병 이후의 삶이 현실적으로 다가왔다. 29cm를 째고 집어넣은 보형물에 적응하기 위한 통증이나, 독한 항생제를 견디다 퍼렇게 멍들거나 붉게 부어오른 양 팔뚝의 혈관통으로 인해 울게 되는 것이 아니라, 누구도 알려주지 않은 ‘아픈 몸’으로 재정립될 삶이 너무나 막막하게 느껴져 그 순간 이전과는 다른 눈물이 쏟아졌다.
입원기간 동안 환자의 보호자는 과도한 업무에 시달려 환자의 요구를 일일이 파악하거나 수용하지 못하는 간호사의 다른 이름이었다. 아픈 사람들이 으레 그러하듯 나 역시 가족 돌봄에 의지하려고 했다. 얼마만큼 어떠한 형태의 간병이 이뤄져야 할지 모르고 퇴원일도 정해지지 않은 상태에서 엄마와 당시의 내 파트너에게 간병을 부탁하게 됐다.
70대 중반이 되어 검은 머리보다 흰 머리가 더 많이 보이는 엄마는 7년 전 무릎 관절염 수술을 한 이력을 갖고 있었다. 엄마는 이미 가사노동과 손주 돌봄을 하고 있었는데, 그것이 덜어지지 않은 상태에서 나를 돌보려 가방을 이고 지고 버스를 두 번 갈아타며 병원을 오갔다. 파트너 역시 예상치 못한 나의 질병 진단에 충격이 컸을 텐데, 준비되지 않은 상태로 돌봄을 시작하게 돼 어려움이 많았을 것이다.
친구들의 돌봄 릴레이
위급한 상태라는 담당의사의 판단에 급하게 결정된 수술 일정으로 병원 생활을 시작한 후, 마치 이 상황을 지켜보며 간병인들의 사정을 잘 알고 있었던 듯, 주변의 친구들이 삼삼오오 모여 소통하고 개인적으로도 연락을 주어 돌봄을 자처했다. 상호 연락을 취해 일정을 계획하여 아픈 나를 위하고 주 간병인들을 쉬게 하기 위한, 아픈 사람을 위한 돌봄, 그리고 돌보는 자를 돌보는 ‘돌봄 릴레이’를 시작했다.
▲ ‘돌봄 릴레이’ 일정표 ©혜영
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익히 아는 오랜 친구와 동네 친구들임에도 불구하고, 아픈 몸으로 만나는 이 사람들이 새로웠다. 수술 직후에는 이동이 어려워 침상에서 대소변을 보고 이들에게 치워달라는 요구를 해야 했는데, 하나같이 연습이나 했듯이 내가 내미는 간이변기를 받아들고 능숙하게 비소독물실로 가져가 처리를 하고는 보호자 자리로 돌아와 필요한 사항을 묻고, 없으면 자기 할 일을 했다.
밤샘을 할 때 넷플릭스로 보호자로서의 자신의 심심함을 달래고 코를 골며 자던 친구, 새로 시작한 수놓기로 커튼을 만들다가 내내 누워있거나 앉아있어 욕창이 생길 것 같은 나의 등과 엉덩이의 혈액 순환을 위해 손힘을 자랑하며 거침없이 마사지를 해주던 친구, 휠체어로 이동할 수 있는 병원 내부의 로비 산책길을 다니며 어느 여자 연예인의 이야기를 늘어놓던 친구 등. 나로선 다채로운 보호자들을 보는 재미도 있고, 이런 특별한 돌봄의 수혜자가 된 것이 큰 기쁨이기도 했다.
또 하나, 돌봄 받는 자로서의 태도는 무엇이어야 할지 생각해보는 계기도 되었다. 침상에서 대소변을 본 후 (나름 용기를 내어) 다른 사람의 손을 거쳐 처리를 부탁해야만 했던 나는, 항생제로 입맛을 잃어 밥을 제대로 먹지 않아 걱정을 끼쳤던 나는, 다리를 접는 재활 운동을 시작하며 병동 복도가 떠나가라 소리 질렀던(그래서 정형외과 병동에서 유명인사였던) 나는, 첫 번째 항암치료 후 5분 간격으로 구토를 하지만 그만큼 섭식을 해내지 못했던 나는, 두 번째 항암치료를 거부하고자 했던 나는, 과연 그들에게 잘 돌봄 받을 수 있는 환자/친구/딸/파트너였을까?
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