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도무지 알아들을 수 없던 동생의 언어
최은영 글 김병무 그림 <여우야 여우야>  

 

 

발달장애인 딸과 함께 자전적 동화를 쓴 다섯 명의 여성들의 작품을 소개합니다!

 

장애아 부모는 자녀의 장애를 인식하고 수용하는데 매우 복잡한 과정을 겪습니다. 이러한 초기 과정을 잘 극복하지 못하거나 시간이 지연될수록 심리적, 경제적 어려움이 뒤따라 자녀와 가족, 그리고 그 가족을 둘러싼 주위 환경에까지 영향을 미치게 됩니다.

 

<장애여성네트워크>에서는 장애를 가진 당사자에만 활동을 국한시키지 않고, 장애아의 양육에 있어서 많은 부분을 전담하고 있는 어머니들의 심리적인 부담, 즉 여성의 이야기에 눈을 돌렸습니다. 지난 1년 여 기간 ‘여성성장학교’라는 이름으로 서울 강서지역에서 발달장애인 딸을 둔 여성들이 딸과 함께 만들어가는 자전적 동화 만들기 프로젝트를 진행하였습니다.

 

발달장애란 어떤 질환이나 특정한 장애를 지칭하는 것이 아니라, 어느 시기에 이루어져야 할 발달이 성취되지 않은 상태로, 지능과 운동신경, 언어, 시각, 청각 등의 감각 기능, 혹은 학습장애 등이 발생한 상태를 뜻합니다. 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 양육 과정은 매우 낯설고 그만큼 힘든 시간이었습니다.

 

이번에 함께 동화 만들기 팀에 참여한 다섯 여성들은 동네에서 언니동생으로 지내온 사이입니다. 동화가 만들어지기 전, 한 사람 한 사람 자신의 삶에 대한 긴 이야기를 풀어냈습니다. 이런 발설의 과정이 모여 동화가 되었습니다. 소박하지만, 여성들의 진솔한 삶이 담겨 있는 동화를 독자들과 공유합니다.

 

※ 장애여성네트워크는?

 

경쟁, 생산성의 가치가 중요시되고 가부장제 질서가 자리잡은 우리 사회에서, 장애여성들이 무한한 가능성과 잠재력을 가지고 서로에게 큰 힘이 되어 더 나은 세상을 만들어 나가는데 기여하려 노력하는 당사자 단체입니다. 이 세상에 단 한 사람도 소외되지 않는 날까지 든든한 울타리가 되어주기 위해 함께합니다.

 

※ 동화 작가 소개

 

최은영 : 발달장애를 가진 지수와 재성이와 함께 살아가는 똑 부러진 엄마. 동네에서 아이들과 ‘함께’ 살아가기를 고민하고 있다.

 

※ 그림 작가 소개

 

김병무 (소아마비 장애인. 한국영화아카데미 애니메이션 연출 전공): 현재는 졸업 후 아직도 뜬 구름을 잡고 있는 상태로 이렇다 할 작품이 없는 형편. 희망 사항이라면 내가 만들고 보면서 깔깔거릴 수 있는 작품 하나 만드는 것. 

 

 

 

 

 

 

 

 

최은영 글 김병무 그림 <여우야 여우야>  

 

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댓글
  • 프로필사진 BlogIcon 준들맘 눈물이 나네요 저는 큰아이가자폐고 작은아이가지적장애인데 참 서로 장애가 달라도 서로 맞춰노는거보면 감사함에 힘내며 지냅니자 2015.06.17 09:35
  • 프로필사진 BlogIcon ㄷㅇ 참 예쁜 글, 잘 봤습니다. 2015.06.17 10:16
  • 프로필사진 BlogIcon 하늘 냉정하게 얘기할게요. 연우랑 결혼한 여자입니다. 부모님은 장애가 있는 아이를 평생 책임질 자세를 가져야 합니다. 어릴때 저렇게 노는거 이뻐보이시겠죠. 저희 시부모님은 남편이 어려서부터 나중에 엄마아빠 없을땐 네가 동생을 돌봐야 한다 가르치셨데요. 두분은 불화로 이혼하셨구요. 지금은 남편이 동생을 돌보느라 허덕허덕합니다. 부모님은 각자 본인인생 사시구요. 저 알고 결혼했고 끝까지 책임지려고 합니다. 남편을 사랑하고 우리 아이들이 남편이 겪은 아픔을 겪게하고 싶지 않으니까요. 하지만 더이상 자라지 않는 다섯살짜리 같은 시동생을 돌보며 마음속에서 불길이 치밀곤 합니다. 저한테 미안해 하는 남편을 보면 속이 더 상하구요. 2015.06.17 11:15
  • 프로필사진 self 아이들에게 이런 동화가 많이 읽혔으면 좋겠습니다. 장애인과 함께 살아가는 사회라는 것을 어릴 적부터 친숙하게 배운다면, 정말 많은 것들이 달라질 수도 있을 것 같습니다. 장애인 가족만 고민하는 문제가 아니길 바래요. 동화 잘 봤습니다~ 2015.06.17 13:22
  • 프로필사진 Favicon of http://없음 BlogIcon 도리맘 하늘님 글에 가슴이 먹먹해집니다.
    우리 큰 아이가, 아픈 동생을 많이 챙기는데.
    부인될 여자가 저런 마음을 가질수도 있군요.
    둘째가 진우랑 비슷해요.
    지체까지는 진단 안 받았지만, 발달이 많이 느립니다.
    생사의 고비를 겪은 아이고, 수술도 여러번 받고.
    언제 나아질지도 모르는 현실입니다.
    내 자식들에게 부모라는 울타리를, 잃게 할 생각은 없지만.
    사고라는 것도 있고. 병이라는 것도 있는데.
    둘만 남겨질 상황에, 저런 상처가 있을수 있겠네요.
    어찌 해야 하는 걸까요.
    형제지만 각자의 삶을, 살라고 해야 하나요?
    아이들이 아직은 어리니, 저런 문제는 생각을 못 했는데.
    자고 있는 작은 애를 보니, 눈물이 나네요.
    2015.06.18 07:19
  • 프로필사진 BlogIcon 하늘 도리맘님 미안해요. 어제 본문글을 보고 감정이 격앙된 상태에서 답글을 쓰고 바로 삭제하려고 했어요. 님처럼 마음아픈 분들이 있으실까봐. 그런데 계속 시스템 오류라고 뜨고 삭제가 안되어서 오늘 마음에 걸려 다시한번 들어왔는데 님 글을 읽고 너무너무 미안한 마음입니다. 제가 처음 엄마가 되었을때는 시동생과 같이 살고ㅠ있지 않았어요. 그때는 생각했죠. 내 아이도 장애를 가질 수 있는데 그렇게 되면 나역시 형제끼리 의지하길 원하겠지. 그런 마음으로 시동생을 돌보기로 했습니다. 결혼전에는 남편이 동생을 너무너무 사랑하는 거라고 생각했고 시동생까지 사랑하는게 남편을 사랑하는 거라고 믿었거든요. 그런데 십여년이 지난 지금 남편이 오히려 동생때문에 부담스러워하고 정말 좋은 남편이고 아빠인 그가 항상 제 눈치를 살피고 미안해 하는 모습을 보면 화가 납니다. 상황에 화가 나는 것이겠지만 화를 품는 대상은 시부모님이 되죠. 왜 그분들의 짐을 저와 남편이 다 지고 있나 하구요. 한분은 저에게 너무너무 미안해 하시는게 느껴지고 그런대로 괜찮지만 저희가 하는 일을 당연하게 생각하시고 오히려 당신의 지난 세월을 보상받기 원하는 듯한 모습을 보이시는 다른 분에게는 마음속에서 분노가 자라고 있어 제 마음을 힘들게 합니다. 제 생각에 부모가 두 아이에게 해줄 수 있는 가장 큰 선물은 두사람이 서로 의지하고 가정을 지키며 그 안에서 아이들을 보호해주는 자세가 아닐까 싶습니다. 저도 그런 생각을 하거든요. 만일 두 아이중에 한아이가 장애가 있다면 나는 어떻게 해야 할까 하고 말이죠. 저라면 형이나 아우로써 사랑하고 그 사랑하는 마음이 부담감으로 변질되지 않도록 최선을 다해 도와주는 것이라고 생각합니다. 자식들을 부모라는 울타리 안에 지켜주겠다는 결심 자체가 제일 중요할 거 같아요. 2015.06.18 08:49
  • 프로필사진 Favicon of http://없음 BlogIcon 도리맘 이제야 글을 봤네요.
    답글이 달렸을거라 생각도 못 했어요.
    다시 보실지는 모르겠지만, 한자 적고 갈게요.
    작은 아이로 인해, 남편과 점점 사이도 멀어지고.
    다투는 일도 많은 상황이라.
    힘든게 많긴 하지만, 아직은 견디고 있었어요.
    큰애와는 다른 작은애의 현실을, 남편은 이해하는게 힘든거 같아요.
    솔직히 지쳐서, 포기하고싶은 마음도 생기더라고요.
    물론 아이들을 버릴 생각은 아니었지만.
    아빠를 보고 마냥 좋아하는 작은애를 위해.
    하늘님 글 보면서, 다시 한번 마음 잡아 봅니다.
    내 아이들이 우리로 인해, 상처를 겪지 않도록.
    더 노력하고 인내 하려고요.
    하늘님 같은 상황을 만들고싶지 않아요.
    감사합니다.
    그땐 상처가 되기도 했지만, 다시 한번 돌아보는 계기가 되었어요.
    하늘님도 이제는 덜 힘드시길 바래봅니다.
    2015.06.24 02:08
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