잘 아플 권리, 약자가 되지 않을 권리를 주장하는 사람들

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남은 인생은요? : 네이버 도서

 

건강권이 아니고 질병권?! _조한진희

 

지난 몇 년간 치열하게 ‘잘 아플 권리’(질병권)에 대해 주장해왔다. 질병권은 오랜 투병 생활 이후에도 회복될 수 없는 아픈 몸으로 살아가야 한다는 것을 받아들이면서, 생각하게 된 아이디어였다. 건강한 사람의 눈으로 나의 아픈 몸을 보며 좌절하고 비극의 시나리오를 쓰는 것을 멈추자 그곳에서 피어나기 시작한 개념이다. 아픈 사람의 눈으로 세계를 다시 읽기 시작하면서 제시하게 된 게, 질병권이었다.

 

질병권이 보장되는 사회를 만들기 위해 글을 쓰거나, 강의를 하거나, 연극을 만들거나, 거리의 광장에서 피켓을 들기도 했다. 오랫동안 아픈 몸으로 살아가는 사람으로서 질병권이라는 말에 위로와 안도감을 느꼈다는 이들부터, 건강권이 아닌 질병권이라는 말에 뒤통수를 맞은 느낌이라는 놀란 표정까지 다양한 반응을 만났다. 물론 아파서 민폐인 사람들이 권리까지 요구한다며 비난하고 비아냥거리는 시선도 있었다. 그러나 대체로는 질병권에 적극적인 반응이었다.

 

질병권의 핵심적 문제의식은 ‘인간의 취약성’이다. 의료화된 현대사회가 분절시킨 생로병사를 복원해야 한다는 것이다. 즉, 누구나 경험하는 늙고, 아프고, 죽게 되는 과정을 모두 ‘극복’해야 할 것으로만 만든 현실을 문제시한다. 안티에이징을 강조하며 비대한 산업으로 만들고, 질병에 걸린 것은 자기관리의 실패이며, 죽지 않고 영원히 젊은 몸으로 남아 있길 원하는 사회가 ‘아픈 몸을 비극’으로 만들고 있다고 말해왔다.

 

동시에 질병권은 건강권의 개념을 포함하지만, 초점을 이동시킨 개념이다. 그간 세계보건기구(WHO)나 진보적 보건의료운동 등에서도 건강은 선, 질병은 악이라는 프레임을 갖고 있던 것으로 보인다. 건강불평등 해소와 의학의 발전을 통해 ‘무한한 건강’을 말해왔던 것 같다. 그러나 질병권에서는 이 시대에 우리가 ‘무한한 성장’ 추구에 의문을 던지듯, ‘무한한 건강’ 추구에 의문을 제기한다. 무한히 노동할 수 있는 젊고 건강한 몸만을 찬양하는 사회에 대한 비판에 더해, 무한한 건강추구가 과연 우리가 꿈꾸는 미래여야 하는지 질문한다.

 

▲ 9월 24일 토요일 오후 1시부터 청계천 한빛광장에서 〈약자생존: 약한, 아픈, 미친 사람들의 광장〉이 열린다. 다른몸들×세바다×한국여성민우회 공동 주최.

 

어떻게 하면 ‘잘 아플 수 있는 사회’로 변화할까

 

어쨌거나 질병권은 인간의 취약성을 인정하고 젊고 건강한 몸이 아닌, 아픈 몸을 기본값으로 할 때 우리가 더 평등한 사회로 나아갈 수 있다고 본다. 누구나 아파도 괜찮고, 잘 아플 수 있는 사회로 이동해야 한다고 주장한다. 질병권 운동을 주요한 의제 중 하나로 삼고 있는 〈다른몸들〉에서 동료들과 ‘어떻게 잘 아플 수 있는 사회를 만들 수 있는지’ 수시로 토론한다. 우리가 지속적으로 논의하고 있는 것은 돌봄 문제다. 지금처럼 부실하고 불평등한 돌봄 현실에서는 도무지 잘 아플 권리가 보장되기 어렵기 때문이다.

 

1인가구라서, 여성(엄마, 딸)이라서, 가난해서... 적절한 돌봄을 받을 수 없는 현실은 우리의 잘 아플 권리를 침해하고 있다. 게다가 팬데믹에서 수없이 보았듯 질병이나 장애로 적극적 돌봄이 필요한 이들에게, 적절한 돌봄이 제공되지 않음으로써 생존 자체가 위협당하고 있다.

 

팬데믹 이후, 주변화되었던 ‘돌봄’이 어느 때보다 사회적 관심을 받기 시작해서 반가웠으나, 제한적 논의를 크게 벗어나지 못하는 것으로 보인다. 특히 인간은 누구나 언제나 서로의 돌봄을 필요로 한다는 것을 지우고, 돌봄을 노화나 질병, 장애 등으로 인한 특수한 욕구로 보는 시선이 변화하지 못하고 있다. 여전히 돌봄 문제를 사회서비스로서만 축소해서 보는 경향도 다분하다. 인간의 취약성을 인정하고 돌봄이 누구에게나 필요하다는 인식, 그리고 돌봄 받고 돌보는 존재에 대한 다양한 접근은 아직도 턱없이 부족하다.

 

이를테면 적극적 돌봄이 필요할수록 약자화된다. 중증의 질병이나 장애 등으로 인해 타인의 돌봄이 필요한 존재가 약자화되는 것은 필연이기만 할까?

 

또한 현재 우리는 누군가를 돌볼수록 ‘약자화’되는 현실을 살고 있다. 점점 더 많은 비혼 여성들이 질병이나 노화를 겪는 가족구성원을 돌보는 것으로 보인다. 돌봄노동을 하느라 경력단절이 발생하고, 노년기에 이르면 제대로 된 연금을 수령하기 어려운 현실에 처하기도 한다. 그리고 야근을 해야 성과를 낼 수 있고 인사고과를 잘 받는 현실에서, 퇴근 이후 어린 자녀를 돌봐야하는 이들은 사회적 ‘성공’이 어렵다고 말하기도 한다.

 

게다가 정부는 여성고용을 촉진하고 워킹맘들의 고충을 줄이겠다며 ‘외국인 가사 도우미’ 도입을 위해 법제도적 장치를 정비하겠다는 이야기나 하고 있다. 이런 방식은 여성 ‘내부’를 위계화하고, 소위 빈곤 국가의 돌봄 공백을 증가시키면서 세계적 돌봄 불평등을 강화시키는 꼴이다. 우리에게 필요한 것은 돌봄의 고통을 저렴하게 전가하는 ‘대안’이 아니다. 돌봄의 가치가 존중받고 돌봄의 기쁨이 복원되는 사회다. 그래서 누구나 돌봄을 적극적으로 수행하고 즐겁게 나누는 사회다. (계속)

 

[전문 보기] 잘 아플 권리, 약자가 되지 않을 권리를 주장하는 사람들 - 일다 - https://ildaro.com/9447

≪일다≫ 잘 아플 권리, 약자가 되지 않을 권리를 주장하는 사람들

 

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