발달장애 자녀에게 가장 절실한 건 무엇인가? 건강상의 문제로 요양을 하고 있는 선배를 뵈러 산사에 갔다가 발달장애 청년을 한 명 만났다. 23세인 신체 건강해 보이는 청년은 자폐라고 했다. 그는 어머니와 그곳에 머물고 있었는데, 어머니는 좁은 아파트에서 아들과 24시간 함께 보내는 것이 정신적으로나 육체적으로 너무 힘들어 이곳으로 오셨단다. 그 청년은 어머니와 둘이서만 생활해 와서 다른 사람들과는 전혀 관계 맺을 줄 모르고, 자기 맘대로 되지 않으면 어머니에게조차 폭력을 행사하는 등 자기감정을 조절할 수 없는 심각한 상황이라고 한다. “특별한 교육을 받지 않았나요?”라는 내 질문에, 선배는 그렇지 못했다고 대답했다. 요즘도 이런 부모가 있나 싶다. 장애아가 사회에서 어떻게든 조금이라도 제 역할을 하면서 ..
8년 만에 새로운 내 몸을 만나다
장애여성의 몸 이야기③ 직면하기 연재는 외면하기, 직면하기, 비교하기, 수용하기, 강점 찾기, 표현하기 등 장애여성이 자신의 몸에 반응하는 다양한 방식에 대해 이야기할 것이다. 그럼으로써 타자화된 장애여성의 이미지를 뛰어넘어, 우리 자신의 언어를 통해 장애여성의 삶을 재구성하려는 데 의의가 있다. 감촉만으로도 참혹했던 수술 자국 허리 수술 후 수술자국을 두고 동생은 내게 “언니, 등에 지네가 있어. 징그러워”라고 했었다. 병원생활 초기엔 전적으로 도움이 필요한 중증환자였기에 욕창도 생겼다. 욕창은 계속 커졌고 결국 수술로 욕창을 치료해야 했다. 욕창 수술이라는 것이 주변에 있는 살을 당겨다 욕창부위에 구겨 넣는 거라, 엉덩이의 수술 자국은 감촉만으로도 참혹했다. 눈으로 확인할 수 있는 어깨 수술 자국은 ..