‘방 한 칸의 존재’에서 벗어나고 싶었다② 아픈 몸의 ‘자립’ 나는 근육관련 질병을 가지고 있다. 희귀난치성 질환인 ‘척수성 근위축증’으로 근육이 약화되고, 운동 발달 결여로 나이를 먹을수록 근육 상태가 악화되는 진행형 질병이다. 질병은 장애를 가져왔다. 나이가 들면서 장애도 점차 심화됐고, 현재 나는 중증의 장애여성이다. 난 서른이 넘어서야 질병으로 인한 장애임을 알게 되었다. 그전까진 명칭 없이 원인을 알 수 없는 장애였다. 세상에 내가 있을 곳은 방 한 칸뿐 초등학교를 졸업하고 내내 집 안에만 박혀 살다시피 했다. 자의든 타의든 그때 그 시절은 그럴 수밖에 없던 환경이 내 삶을 지배하고 있었다. 그나마 외출할 수 있었던 병원은 7살에, 학교는 14살이 된 1989년 2월 졸업식 이후 단절됐다. 집에..
중증 지적장애인도 자립 생활을 한다다큐멘터리 영화 시시도 다이스케 감독 인터뷰 일본에서는 지체장애를 가진 사람들이 ‘장애인 활동지원사’의 도움을 받아 지역 사회에서 함께 살아가는 모습을 보는 건 드문 일이 아니다. 장애인 당사자들의 인권운동을 통해, 시설 생활이 아닌 자립 생활을 영위하는 일은 어느 정도 진척돼왔다. 하지만 그런 일본 사회에서도 지적장애를 가진 사람들의 대다수는 성인이 되어도 자립하지 못한 채 여전히 부모와 같이 살거나, 부모가 나이가 많이 들어 자신을 보살펴줄 수 없는 경우 혹은 부모가 돌아가신 후에는 장애인 생활시설에서 살아간다. 이러한 현실 속에서, 중증의 지적장애가 있는 사람들이 가족과 떨어져 활동지원사와 함께 지역에서 자립 생활을 하는 나날을 좇은 다큐멘터리 영화 이 제작됐다. ..