죽기 전에 한 번이라도 내 인생을 살아보기로 했다
‘방 한 칸의 존재’에서 벗어나고 싶었다② 아픈 몸의 ‘자립’ 나는 근육관련 질병을 가지고 있다. 희귀난치성 질환인 ‘척수성 근위축증’으로 근육이 약화되고, 운동 발달 결여로 나이를 먹을수록 근육 상태가 악화되는 진행형 질병이다. 질병은 장애를 가져왔다. 나이가 들면서 장애도 점차 심화됐고, 현재 나는 중증의 장애여성이다. 난 서른이 넘어서야 질병으로 인한 장애임을 알게 되었다. 그전까진 명칭 없이 원인을 알 수 없는 장애였다. 세상에 내가 있을 곳은 방 한 칸뿐 초등학교를 졸업하고 내내 집 안에만 박혀 살다시피 했다. 자의든 타의든 그때 그 시절은 그럴 수밖에 없던 환경이 내 삶을 지배하고 있었다. 그나마 외출할 수 있었던 병원은 7살에, 학교는 14살이 된 1989년 2월 졸업식 이후 단절됐다. 집에..
마지막 한 명의 장애인이 '탈시설'할 수 있을 때까지
지적장애인 집단살상 이후, 시설에 남겨진 사람들중증 장애인 ‘활동보조’ 서비스가 지역 생활의 열쇠 일본에서는 2016년 7월 26일, 가나가와현에 있는 중증 지적장애인 거주 시설 ‘츠쿠이 야마유리원’에서 입소자 19명이 흉기로 살해당하고 26명이 넘게 중상을 입는 사건이 발생해 3년이 지난 지금까지도 그 파장이 크다. 우생사상에 의한 혐오범죄, 장애인에겐 공포의 상징 범인은 우에마츠 사토시(26세)라는 남성으로, 해당 시설에서 일한 적이 있는 전(前) 직원이었으며, 범행 전에 “장애인은 불행만 만들 뿐”이라는 내용의 성명을 중의원 의장 앞으로 보냈다. 또 시설에서 일하는 동안에도 ‘의사소통이 안 되는 중증 장애인은 (국익을 위해) 안락사시켜야 한다’고 말하는 등 극단의 장애인 혐오를 드러낸 바 있다. 장..